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英男嬰患罕見皮膚病 擁抱都會蹭破皮膚 還好寶媽沒有放棄  

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發表于 2017-06-25 13:00:01 西昌之家APP
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英國斯塔福德郡埃克爾肖爾市11個月大的嬰兒杰米?懷特(Jamie White)出生便患有無法治愈的遺傳性皮膚病——表皮溶解水皰癥。最輕微的摩擦都會使他長出大量的水皰。32歲的媽媽凱特(Katie)每晚都要花一個半小時包扎他的傷口。除此之外,凱特還給他注射嗎啡來緩解孩子的痛苦。

2016年6月,當杰米出生時,懷特太太就注意到他的腳部和膝蓋沒有皮膚,身為皮膚科護士的她意識到這是表皮溶解水皰癥的病癥。隨后,杰米就被徑直送進了新生兒重癥監護室進行進一步皮膚切片檢查來確診患病類型。杰米在三個半星期后出院了。醫生確診了他所患的是最常見的非致命性的單一型表皮溶解水皰癥。懷特太太說:“當時我松了一口氣,但是周圍的人都在哭泣。”

一開始,杰米每天會起多達80個水皰,懷特太太需要花兩個半小時包扎他傷口。現在,杰米每天起30個左右,但是有些水皰是長在體內的,這給杰米帶來極大的痛苦。為此,他需要注射嗎啡。薄如蟬翼的皮膚使杰米的日常生活變得困難。為了避免摩擦杰米的皮膚,簡單的換尿布需要20分鐘,擦身體只能用軟毯,推車的座位也被包上了羊皮和毯子。

盡管懷特太太一度因此患上抑郁癥,但是現在她積極地參與慈善組織DEBRA的活動,提供關于照顧表皮溶解水皰癥患者的指導。在這個組織內,她認識了很多和她有相同經歷的媽媽,和她們建立了深厚的友誼。現在,懷特太太的每日例行包括給長水皰的杰米包扎,下午四點給他注射嗎啡,五點給他洗澡,晚上用繃帶把他包裹起來。

 
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發表于 2017-06-25 15:17:52 西昌之家APP | 只看該作者
 
太不容易的媽媽了
 
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發表于 2017-06-25 16:58:23 西昌之家APP | 只看該作者
 
母親永遠是那個偉大而無私的人。
 
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發表于 2017-06-26 17:53:07 西昌之家APP | 只看該作者
 
那么危險的
 

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